Fedres rolle i barnepalliasjon

Er du far til et barn med en progredierende livsbegrensende sykdom og ønsker å dele dine erfaringer i et forskningsprosjekt? På denne nettsiden kan du lese mer og melde din interesse.

Barnepalliasjon er et relativt nytt forskningsfelt hvor fedres opplevelser er underrepresentert. Den overordnede hensikten med dette doktorgradsprosjektet er å utforske fedres erfaringer med å ha et barn med behov for palliativ omsorg.

Barnepalliasjon/lindrende behandling og omsorg til barn er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunktet og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0- 18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder (Helsedirektoratet, 2016).

Palliativ pleie bør starte når barnet får en livsforkortende diagnose, og er ikke til hinder for at barnet i tillegg får behandling for sin grunnsykdom. Behovet for barnepalliasjon kan derfor strekke seg fra dager til år og det er en viktig presisering at barnepalliasjon ikke er synonymt med terminalpleie.

Om prosjektet

Sykdommer hos barn som krever palliasjon deles i litteraturen inn i fire hovedkategorier. Prosjektet skal undersøke hvordan fedre opplever å ha et barn med en progredierende livsforkortende sykdom – kategori 3:

Deltakelse innebærer at du blir intervjuet en gang i ca 45-60 minutter om dine erfaringer med å ha et alvorlig sykt barn og om hvordan du opplever din rolle i møte med helsepersonell. Ingen svar er riktige eller feil - vi ønsker at du forteller om dine unike erfaringer. Intervjuene holdes på tid og sted som passer for deg.

For å delta i studien:

• Må du være far til et barn 1-18 år med en progredierende livsbegrensende tilstand uten kurative behandlingsmuligheter (kategori 3 av sykdommer som krever palliasjon hos barn)
• Må det ha gått minimum ett år siden du fikk vite at barnet har en progredierende livsbegrensende tilstand
• Må du kunne kommunisere på norsk

Du kan ikke delta hvis

• Barnet ditt er i den terminale fasen av sin sykdom eller ikke lever lenger.

Ønsker du å delta i studien eller vil ha mer informasjon? Fyll ut kontaktskjema, så hører du snart fra oss.

• Professor Liv Fegran
• Førsteamanuensis Anja Nastasja Robstad
• Professor Mette Spliid Ludvigsen

Studien er et prosjekt tilknyttet PhD-programmet ved Fakultet for helse- og idrettsvitenskap, Universitetet i Agder. Stipendiatstillingen er finansiert av Foreningen for Barnepalliasjon.