Gir hivpositive et bedre liv

Det sier stipendiat Anita Øgård-Repål, som er i ferd med å avslutte doktorgraden sin om likepersonstøtte for mennesker som lever med hiv. I tre år har hun undersøkt hvordan slik støtte organiseres formelt i Norge, og hvordan det oppfattes av hivpasienter og helsepersonell. I tillegg har hun sett på lignende erfaringer i Uganda og England.

– For mange hjelper det også å snakke med andre i samme situasjon. Det gjør særlig to ting lettere. En ser at en ikke er alene. Og en får gode råd av andre i samme situasjon om så å si alle sider knyttet til det å leve med hiv. Sammen gjør dette den ikke-medisinske siden av et liv med hiv lettere, sier hun.

– Tilbudet er noe ulikt lagt opp avhengig av hvor du er. Men hovedkonklusjonen er at de aller, aller fleste mener det er viktig og verdifullt for de det gjelder.

INERNASJONALE FORSKER-KOLLEGAER: Her er Anita Øgård-Repål sammen med forskerkollegaer tilknyttet den frivillige organisasjonen Knowledge for Change som har hovedkvarter i Manchester, men arbeider med helse- og hiv-relaterte spørsmål i Uganda. Fra venstre bak: Leder av Knowledge for Change professor Louise Ackers ved Universitetet i Salford, prosjektleder James Ackers-Johnson og postdoktor Miriam Nantamu

Startet på Sørlandet sykehus

Et offentlig organisert helsetilbud som inkluderer likepersonstøtte for hiv-pasienter har eksistert i Norge i nær 10 år, og tilbys i dag i Kristiansand, Trondheim, Bodø, og ved sykehuset på Kalnes i Østfold. Ved alle sykehusene er likepersonstøtten organisert som et åpnet poliklinisk tilbud, der ansatte på poliklinikken tilbyr og organiserer møter med hivpositive.  

Tanken er at likepersonsarbeidet gir økt kunnskap om sykdommen og mestring av denne, både til den enkelte hivpositive, og også til helsepersonell og sykehus som arbeider med hiv-pasienter.

Tilbudet i Norge har sitt utspring fra Sørlandet Sykehus, der overlegen ved medisinsk avdeling, Ole Rysstad, ba hivpositive pasienter komme med en bestilling på hvilken oppfølging de ønsket fra poliklinikken. Ett av dem var å ha et helsetilbud som ikke bare fokuserer på medisiner, men på hele livssituasjonen til pasientene. Det var i 2012. Etter etablering er det videreutviklet av ansatte på poliklinikken, og inkluderer i dag også likepersontilbud til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (ME) og selvskadepasienter. En av de mest sentrale ansatte er erfaringskonsulent Kim Fangen, som også er initiativtaker til doktorgradsarbeidet til Anita Øgård-Repål. Arbeidet kom i stand etter at han tok kontakt med UiA.

Fortsatt knyttet til skam

– Noe av det som har overrasket meg mest nå som tilbudet har eksistert en stund, er hvor mye skamfølelse og fordommer det fortsatt er knyttet til hiv. Mange hivpasienter føler skam for å ha sykdommen, mens helsepersonell som sjelden eller aldri møter personer som lever med hiv, kan mangle kunnskap og ha fordommer, sier Anita Øgård-Repål.

– Ved å ha et likeverdig møte mellom pasient og pasient, og mellom pasienter og helsepersonell, er en med på å bygge ned både skamfølelsen og fordommene. Særlig helhetsbildet som både pasientene og helsepersonellet får, både for egen og andres situasjon, er verdifullt, sier hun.

– VIKTIG ARBEID: - Det er viktig arbeid Anita utfører. Ekstra spennende synes jeg det er at hun tydeliggjør de ulike utfordringene som finnes i likepersonarbeid i ulike land og verdensdeler, sier professor Louise Ackers.

England og Uganda

Mens en i Norge har organisert likepersonarbeid og -støtte til hiv-pasienter til sykehusene som åpne, brukerstyrte poliklinikker, er det i hovedsak frivillige organisasjoner som gir dette tilbudet i andre land. Slik er det i England, der Øgård-Repål var halvannen måned i vinter for å sette seg inn i hvordan organisasjonene arbeidet med hiv-relaterte spørsmål, inkludert likepersonstøtte til hiv-positive. Med utgangspunkt i Salford-universitetet i Manchester har hun besøkt hjelpeorganisasjonene Positively UK med base i London, og Georg House Trust, samt Knowledge for Change, som begge har kontor i Manchester. Sistnevnte har også virksomhet i byen Fort Portal i Uganda.

– For meg har det vært svært verdifullt å møte direkte personer som arbeider med likepersonstøtte, både i systemer som er annerledes enn det norske, og under andre forutsetninger enn det norske. Det gir arbeidet mitt en tyngde det ellers ikke ville hatt, og det har også tilført avhandlingen et tydelig aspekt knyttet til global helse, og ikke bare helse i et norsk perspektiv, sier Øgård-Repål.

Ulike utfordringer i ulike land

I tillegg til englandsoppholdet var Anita Øgård-Repål også nær to måneder i Fort Portal i Uganda, der hun blant annet hospiterte på et helsesenter med hivklinikk

– Hovedmålene med tilbudet til de frivillige organisasjonene er for så vidt de samme som vi har i Norge. Men utfordringene med å gi tilbudet, og utfordringene pasienten har, er veldig annerledes enn det vi opplever hjemme, sier Øgård-Repål.

For eksempel er homofili forbudt ved lov i Uganda, der en risikerer livstidsstraff dersom loven brytes. Samtidig lever smitten i homofile miljøer. Det gjør det svært vanskelig for en betydelig del av hiv-smittede til i det hele tatt å delta i organiserte møter eller samlinger som har et hiv-fokus, enten det gjelder generell helseinformasjon eller likepersonstøtte.

– Generelt sett har det ugandiske helsevesenet gode medisinske tilbud til landets hiv-smittede. Men for budet mot homofili, og også andre kulturelle særtrekk, gjør at perspektivene på ikke-medisinske tilbud blir annerledes. Det samme gjelder utfordringene, hun.

KORT OM HIV

• Humant immunsviktvirus – hiv – svekker immunforsvaret slik at kroppen blir mer mottakelig for infeksjoner og sykdom.
• I Norge ble det første hiv/aids-tilfellet påvist i januar 1983.
• I starten av 2021 var det påvist 6778 akkumulerte tilfeller av hiv-positive i Norge siden 1983.
• I underkant av 200 personer i året får hivdiagnose i Norge. De fleste blir smittet i utlandet, og de nye tilfellene gjelder hovedsakelig innvandrere som ble smittet i sitt tidligere hjemland. De fleste som smittes i Norge tilhørte i 2019 gruppen menn som har sex med menn, mens smitten på verdensbasis spres heterofilt i mer enn halvparten av tilfellene.
• Globalt regner man med at rundt 38 millioner mennesker i dag lever med hiv. Ca. 60 prosent har tilgang på behandling. I Norge har alle tilgang.
• Behandling: Hivinfeksjon karakteriseres i dag som en kronisk sykdom. En har ennå ikke funnet en behandling som fjerner viruset, men vellykket hivmedisinering hindrer utvikling av aids.
• Ny forskning viser at hivpositive som får vellykket behandling, og som ikke har målbart virusnivå i blodet, ikke gir risiko for smitte.

Kilder: Folkehelseinstituttet og HIV Norge